Mi Historia: Un Camino de Lucha por Dignidad y Esperanza

Nací el 1 de mayo de 1993, en una familia de campo humilde. Desde pequeña, mis padres notaron que algo no estaba bien con mi forma de caminar. A los 3 años, me derivaron al Hospital Exequiel González Cortés y, con el tiempo, ingresé a la Teletón, donde tras numerosas pruebas me diagnosticaron Charcot-Marie-Tooth tipo 4C, una enfermedad degenerativa que afecta los nervios y órganos internos, similar al ELA. Los médicos pensaron que mi vida sería corta, pero aquí sigo, luchando cada día.

A lo largo de mi infancia, sufrí dolorosas experiencias de bullying y acoso debido a mi discapacidad, situaciones que minaron mi autoestima y me dejaron profundas heridas emocionales. Nadie intervino, ni siquiera mis profesores. Todo esto lo soporté en silencio, sin contarlo a mis padres para no ser una carga, aunque dentro de mí sentía un sufrimiento que no podía explicar.

Con los años, la vida nos golpeó una y otra vez. En 2008, mi papá falleció, dejando a mi mamá sola para sacar adelante a mis hermanos menores y a mí, mientras mi salud empeoraba. Luché contra la depresión heredada y crecí con crisis de pánico, viendo cómo mis capacidades físicas se deterioraban. En 2019, mi salud se complicó, y en 2021 una infección no detectada me llevó a la UCI. La septicemia me dañó el páncreas y me generó diabetes; sobreviví, pero ahora dependo de una sonda vesical que me causa infecciones constantes, y necesito una operación urgente de vejiga llamada urestostomía.

He hecho todo lo posible para salir adelante, pero el sistema de salud me cerró las puertas, negándome el apoyo que necesito porque, según ellos, mi familia tiene ingresos suficientes, aunque eso no cubre ni una fracción de mis gastos médicos. Mis seres queridos han hecho sacrificios enormes y asumido deudas para salvar mi vida, pero aún no es suficiente.

Hoy, postrada y cargando con traumas y negligencias médicas, solo deseo una vida digna. He perdido mi independencia, y aunque necesito un transporte especial para mis necesidades de movilidad y emergencias, el auto que tengo está en condiciones deplorables, cayéndose a pedazos. A pesar de todos los intentos de suicidio y el dolor, sigo amando la vida. Me gusta pintar y escribir, y todavía tengo el anhelo de ser funcional y vivir mis días con dignidad.

Tu apoyo podría darme la oportunidad de recuperar un poco de independencia y la posibilidad de vivir sin tantas limitaciones. Gracias por leer mi historia y por considerar acompañarme en este camino hacia una vida mejor.

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My Story: A Path of Struggle for Dignity and Hope

I was born on May 1, 1993, into a humble family from the countryside. From a young age, my parents noticed something unusual about the way I walked. At 3, I was referred to Exequiel González Cortés Hospital and eventually entered Teletón, where, after numerous tests, I was diagnosed with Charcot-Marie-Tooth type 4C, a degenerative disease that affects nerves and internal organs, similar to ALS. Doctors thought my life would be short, but here I am, fighting every day.

Throughout my childhood, I endured painful experiences of bullying and harassment due to my disability, situations that damaged my self-esteem and left me with deep emotional scars. No one intervened, not even my teachers. I endured all of this in silence, never telling my parents because I didn’t want to be a burden, although inside I was suffering in ways I couldn’t explain.

As the years passed, life kept hitting us. In 2008, my father passed away, leaving my mother alone to raise my younger siblings and me as my health continued to worsen. I battled inherited depression and grew up with panic attacks, watching my physical abilities slowly deteriorate. In 2019, my health complications increased, and in 2021 an undetected infection landed me in the ICU. The sepsis damaged my pancreas, causing diabetes. I survived, but now I rely on a bladder catheter, which causes constant infections, and urgently need a bladder surgery called urostomy.

I’ve done everything possible to keep going, but the healthcare system closed its doors on me, denying me the support I need because, according to them, my family’s income is “sufficient,” even though it barely covers a fraction of my medical expenses. My loved ones have made enormous sacrifices and taken on debt to save my life, but it’s still not enough.

Today, bedridden and carrying trauma from medical negligence, I only wish to live with dignity. I’ve lost my independence, and although I need special transportation for mobility and emergencies, the car I have is in poor condition, falling apart. Despite all the suicide attempts and the pain, I still love life. I enjoy painting and writing, and I still dream of being functional and living my days with dignity.

Your support could give me the chance to regain some independence and live with fewer limitations. Thank you for reading my story and considering joining me on this journey toward a better life.